enrosavardag.blogg.se

Med tanke på förra inlägget...

 

Ledorden för den tiden är omtumlande och vacum.

Fattade ingenting, verkligen.

Hur kunde det bli så?

Varför?

Vad var det som hände? Frågorna hopade sig och ingen... INGEN kunde svara.

Där låg hon, helt öppet i en "glaslåda" med en värmelampa över sig. Utan kläder, bara en liten blöja och en massa vita trådar kopplade till sig.

En helt ny värld öppnade sig för mig. En värld som jag visste fanns, men som jag inte reflekterat något nämnvärt vid innan. Jag hade inte en aning om hur jag skulle förhålla mig till den, eller till det som hände. Men jag lärde mig mer och mer under hela resans gång. Och vilken resa det varit!

Utredningar, kontroller, prover, möten, undersökningar, "gissningar"... om vart annat. Dag som natt, bakslag och framsteg, och jag dalade rejält vid några tillfällen kan jag säga. De största orsakerna till att Ella blev kvar på sjukhuset var att läkarna hittade två hjärtfel, hålrum i hjärnan som de inte visste vad de berodde på och hon kunde inte äta själv. Detta var givetvis tvunget att utredas innan hemfärd.

Jag tillbringade två månaders låång, jobbig, kämpandes och påfrestande vistelse i Ryhovs bunker, som jag kallar det, eller rättare sagt: NEO avdelning. 

Det är en välsignelse att de finns, men jag kunde verkligen inte se det i det tillstådet jag var i då.

Jag var där tillsammans med min bebis, men ändå inte. Jag hade ett eget rum med toalett och säng, och hon låg inne på en sal i en kuvös, med tre andra barn. En bebis som jag gjort, bärt på och fött till denna värld. Min bebis, som jag ville ha hos mig, som jag inte kände, inte kunde hålla, inte kunde gosa med, inte fick någon respons av osv. Tillslut visste jag knappt vem jag var.

Vissa minnen är starkare än andra.

Ett starkt minne jag har är när läkarna tillslut kommit fram till att hennes hjärta var så pass bra att de inte behövde ha övervakning av henne längre. De plockar bort alla elektroder från hennes kropp utan att jag informeras... Jag ligger och vilar inne på mitt rum och en barnsköterska kommer och knackar på dörren, med henne i famnen. Jag öppnar dörren och får världens chock när jag ser Ella på hennes arm. Hon inte har några sladdar på sig! Jag hade ju inte en aning om att det va ok, att hon var utan. Jag trodde ju att hon skulle dö när de tagit upp henne därifrån. Jag smäller genast igen dörren, slänger mig på sängen och börjar att gråta hysteriskt och panikartat. Dålig tajming, och dålig kommunikation av personalen kanske, men de ville bara överraska och göra mig glad att hon inte behövde elektroderna längre.

Japp, det var en seg och långdragen process där nere och jag skulle kunna skriva en bok om det tror jag.

Efter två månader några permisioner och en evig längtan, fick vi tillslut komma hem.

Nästan precis när Ella skulle fylla ett år, blev vi kallade till ett läkarmöte med hennes habiliteringläkare. De hade då fastställt hennes diagnos efter en kromosomanalys, hennes symptom och uteslutningsmetoden. Vi fick då diagnosen Sotos Syndrom.

När det är ett sydrom, så innebär det att man kan ha olika symtom inom syndromet... fattar ni!? Alltså Ella har inte alla symptom som ingår i Sotos Syndrom, utan varje individ med "Sotos" blir unik kan man säga lite lätt. Och vad det kommer att innebära och hur hon utvecklas är ingen som vet.

Det är bara tiden som kan utvisa det. 

En sak är säker att vi, hela familjen, och nära och kära, har lärt oss enormt mycket av vår lilla älskade Ella på många sätt och vis. Förståelse, hänsyn, kärlek för att bara nämna något..

Här kommer en liten kortfattad beskrivning av vad Sotos Syndrom innebär:

 

Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Kännetecken för Sotos syndrom är:

Ökad tillväxt 
Redan från födseln är barnen stora, d.v.s. långa med stort huvud, stora händer och fötter. Barnen har en mycket snabb tillväxt, framförallt under de första åren. Därefter normaliseras tillväxten efterhand. Men barnen ligger hela tiden långt före andra barn i samma åldersgrupp. De flesta får en tidig pubertet.

Utseende 
Ansiktsdragen är särskilt typiska de första åren med framskjuten panna, hög gom, brett mellan ögonen, långsmal skalle och spetsig haka. Det är vanligt med antimongoloidställda ögon, stora öron, tunna och sköra naglar och ett särskilt handflatemönster. Översynthet och behov av glasögon förekommer ofta.

Motorik 
Både grov- och finmotoriken är försenad. De flesta sitter och går senare än andra barn. Gången är ofta klumpig och de springer väldigt dåligt. Ofta finns en generell muskelsvaghet kombinerad med svårighet att samordna olika rörelser. Det är även vanligt med balansstörningar.

Att leva med diagnosen
De flesta barn med Sotos syndrom har en utvecklingsförsening och inlärningsproblem. Lätt till måttlig utvecklingsstörning är vanlig. Språkutvecklingen är oftast försenad. Vissa barn har normal intelligens. Men dålig koordination, talproblem, dålig självkänsla och utanförskap medför ofta inlärningsproblem. Hos barn med Sotos syndrom kan det också förekomma nedsatt sköldkörtelfunktion, epilepsi och ökad risk för tumörer. Vissa barn har autistiska drag. 
Omgivningen har en tendens att betrakta barnen som betydligt äldre än de är; vilket kan innebära alltför stora förväntningar. Barnen har ju dessutom oftast en utvecklingsförsening.